Camila Gómez, madre de Tomás Ross, un niño de 5 años que padece distrofia muscular de Duchenne, una enfermedad rara causada por un gen defectuoso que provoca debilidad muscular y produce la incapacidad para caminar e incluso para respirar, llegó a pie hasta el Palacio de La Moneda para entrevistarse con el presidente de Chile, Gabriel Boric, después de una marcha de 1.200 kilómetros para dar visibilidad a este caso que ha conmocionado al país.
La mujer emprendió una recaudación de fondos para sufragar el costoso medicamento que necesita su pequeño, disponible únicamente en Estados Unidos, con un costo de 3,7 millones de dólares (alrededor de 3.500 millones de pesos chilenos), cifra que obtuvo, según anuncio a finales de la semana pasada. Durante los 31 días que duró la caminata desde la isla Chiloé hasta Santiago de Chile, Gómez estuvo acompañado del presidente de la Corporación Familias Duchenne Chile, Marcos Reyes, padre de gemelos que padecen la misma afección.
A medida que avanzaba en su trayecto, decenas y luego centenares de personas se unieron a la marcha brindando apoyo y portando pancartas para motivar y concienciar sobre las enfermedades raras. Durante ese tiempo, el Ministerio de Salud se reunió con ellos en dos ocasiones, aunque los encuentros no dieron fruto debido a que el fármaco no estaba aprobado en Chile y se requería evidencia de su eficacia clínica.
Finalmente, Gómez fue recibido el miércoles por el presidente chileno y la ministra de Salud, Ximena Aguilera, en el Palacio de Gobernación, donde se abordaron los compromisos para “mejorar la respuesta del Estado a enfermedades poco frecuentes”. Aguilera informó que el Gobierno va a patrocinar una ley de enfermedades poco frecuentes, el principal reclamo de Gómez, y adelantó la reforma de la ley Ricarte Soto, que creó un sistema de protección financiera para diagnósticos y tratamientos de alto costo.
La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa contra la que se lucha contra el reloj. Los primeros síntomas aparecen hacia los 2 o 3 años de edad, cuando se comienzan a detectar dificultades para caminar, subir escaleras o caídas frecuentes. A partir de los 10 años, la mayoría de los pacientes necesitan silla de ruedas, mientras que a los 20 requieren de soporte ventilatorio para respirar. Pocos de ellos superan los 30 años de vida.
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